ポテトのクローン病blog

こんにちは?クローン病患者のポテトと申します。クローン病について綴っていきます。

僕が医療保険に入らない理由

正確に言うと、入れないのではあるが笑

 

以前、民間の医療保険に入ろうとFPに相談した事があった。

その時、クローン病の方はほぼ入れませんと言われた。

しかし、三井生命など数個の保険が条件付きでクローン病の方でも医療保険に入れると知った。

その条件とは、

『申請時において、過去二年以内に入院・手術がない事』でした。

 

僕は毎年入院しているので、条件クリア出来ず、保険に入れなかった。

 

しかし最近思うには、クローン病には特定疾患の医療証があるので、やはり加入不要に思える。

 

手術のある月には特定疾患の医療証がないと100万円以上の医療費がかかる。(普通の健康保険証があれば3割負担、高額医療限度額証があればさらに負担減ではあるが、それでも高い)

 

しかし、特定疾患の医療証があるなら、月の限度額がせいぜい5千円である。

 

しかもクローン病は、内科ないしは外科で入院するため、この限度額で基本的な疾患の治療までカバーしてくれる。

 

クローン病は非常に大変な病気ではあるが、この福祉医療の恩恵は継続してもらいたい。

術後3日目

熱は高い。39.7度くらいまで上がる⤴️

 

解熱剤使って下がる☺️

 

その繰り返し…

 

今日は5回くらい歩いたかなぁ

術後2日目

少し歩けた。

ポカリが飲めた!

 

まだ管が多いから大変だ。

明日は再手術

10/3につけた人工肛門が陥没して、早くもダメになってしまったので、いよいよ明日11/7に再増設となった。

 

この1ヶ月、長いようで短いような時間だったなぁ。

 

ずっと病院にいて、僕はテレビは見ないので、あっという間に時は流れたように感じた。

 

窓側なので、外の天気は毎日見てた。

雨だったり、晴れだったり…

やっぱり晴れの日は気分良く感じた。

特に朝!清々しい気分になれた。

 

退院して家に帰ったら、朝はカーテンを全開にしていこう☺️

その前に明日の再手術。

無事に、今度こそ上手くいくように願って、今日は早く寝よう。

 

おやすみなさい🌙

最近わかってきたこと

手術を重ねると、身体は不十分になってくる。

 

一時的に悪い所は取れたのでよくなったように見えるが、身体のバランスは崩れている。

 

腸が短くなることで、吸収不足・下痢・脱水など。

 

さらに切ることで、貧血・痔などの合併症。

 

短い腸で人工肛門を作ったら、陥没・機能障害。

 

クローンのピークは10〜20代の活動期と言われるが、手術による負荷が残ると、年を重ねるごとに参ってしまう。

 

なるべくなら、手術は避けていきたいものである。

大事な記録

 ストーマ造設後に、色々装具を模索してます。

その記録を残しておきます。

自分のため、そして今後ストーマをつける方々にお役に立てれば!

 

①まずは、アルケアのイレファイン。

イレオストミー専用のワンピースなので、これを推奨されました。

キャップ式は便利なのだが、どうもキャップ部分が臭って自分的にはうーん🤔でした😂

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 ②つぎに、アルケアのセルケア。

巻き取り式のワンピース装具。結構便利なのだが、面板部分が痒かった😭合わないか?

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 ③再入院後にこちら、ダンサックのノバライフ2。

初めてのツーピース装具。結構いい感じ✌️面板も痒くない。難点はパウチが小さいんです😭

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 ④そしてこの、ホリスターのニューイメージ。

ツーピースでFWを装着!3〜5日持つのがいいね。

パウチも大きい。

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今のところこんな感じ✌️

手術、退院そして再入院

ストーマ造設手術をして予定期間で退院したら、

その翌日にストーマが陥没しました。

 

緊急入院したが、再手術になるかもしれません。

 

手術は失敗だったのだろうか。

これからどうなるのか。

 

先の事を考えるのは今はやめておこう。

 

術後7日目〜H29.10.10

ストーマをつけたので、新たに「直腸機能障害4級」の診断書を書いてもらえた。

 

役所に提出して、通ればストーマ器具の助成を受けられるようだ。

 

よかよか☺️

術後6日目〜H29.10.9

右肩が痛い。

 

筋肉痛なのか腫れなのか…

 

夜の熱は、37.7度。

 

少し高いかな?おやすみなさい⭐

術後5日目〜H29.10.8

腰や肩が痛い。

 

傷口は痛くないのだけども。

 

明日は必ずシップを貰おう!

(または家族に塗るシップ薬を持って来て貰おう)

術後4日目〜H29.10.7

熱がまた上がってきた。

39.4度。

トイレに座ると、まだ肛門から便が出る。

不思議だ…

術後3日目〜H29.10.6

背中の点滴がとれた。

尿管もとれた。

シャワー浴びれた。

大進歩🌙

術後2日目〜H29.10.5

ストーマをつけた。

熱がだんだん引いて来た。

少し歩いた。

歯磨きできた。

おやすみなさい😴

 

【記事抜粋】在宅栄養療法で使われる栄養剤、エレンタールはなぜクローン病に「効く」のか

たとえば、IBD(炎症性腸疾患)の在宅栄養療法でよく使用されるエレンタールという栄養剤は、非常に効果が高い栄養剤です。しかしこの薬剤は、「栄養状態が良くなる」だけではなく、「クローン病の症状緩和に効果が高い」のです。もちろん栄養状態もよくなりますが、「炎症を緩和する」ために確実に効果があるのです。

実は、このようなエレンタールの効果について現在まで「なぜ効く」のか患者さんに対して明確に提示されてきませんでした。エレンタールは、ほかの半消化態栄養剤とともに長きにわたって「栄養状態」を良くする効果だけが評価されてきたからです。

エレンタール以外にも、クローン病の治療において使用される半消化態栄養剤にはいくつか種類がありますが、これらの栄養剤はなぜクローン病に効くのか明確な理由はわかっていません。さらに、これらの栄養剤が「効く」のは、唯一「栄養状態を良くする」ことに「効く」のであって「炎症を良くする」ことにはつながりません。

では、なぜエレンタールが栄養状態のみならず症状を良くするのかといえば、エレンタールに含まれるアミノ酸がマクロファージ(炎症を引き起こすTNFαなどを出す細胞)の活性化を抑える役割を担っているからです。ひいてはTNFαなど炎症のもとになる物質の発生をブロックしてくれることもわかっています。ですから、栄養療法のなかでも特に「エレンタールクローン病に効く」のは、栄養状態をよくするだけでなく「炎症を抑える」、クローン病の病気そのものを良くする働きがあるためなのです。

【記事抜粋】Dr.OKのまじめなおしりのはなし44〜治せない痔ろう〜

痔瘻は、手術しなければ治せないよ」
と、キッパリ言い切る肛門科医は多いのですが、その反面、どんな名人が手術しても治せない痔ろうがあります。

クローン病に合併した痔ろう】
Dr.OKがまだ体重80㎏だったころ(←なんのこっちゃ)、患者さんに無駄な体脂肪の無いトライアスロンの選手がいました。
「おしりの近くから、いつも膿が出るんです」
「膿が出ちゃ、海にも入れないよね」
なんて冗談をいいながら診察したら、ごく浅い単純痔瘻
いつものように10分程度で手術は終わり、何の異常もなく退院されました。

ところが、その痔瘻の傷がなかなか治らない。
長くても2か月もすれば塞がるような傷が、いつまでたっても柔らかい肉に覆われたまま、傷の周りの皮膚が増殖してこない。

先輩から「ひょっとしたら、クローン病かもしれないから、内科で診てもらったら」とのアドバイスを受け、内科で小腸を調べてもらったら明らかなクローン病でした。

クローン病は、口から肛門までどこにでも生じる可能性のある炎症性疾患で、『スキップ病変』といって飛び飛びに生じることがあり、この患者さんも小腸で顕著なクローン病の炎症が肛門にもおよび、痔瘻を作っていたという事でした。

普通の痔瘻は、直腸粘膜と皮膚(正確には肛門上皮)との境目にある肛門腺という分泌腺の中に、便中の細菌が侵入する事によって発症すると考えられています。
従って、病巣を開放してやれば理屈としては治せるはず。
いかに括約筋へのダメージを少なくするかが、肛門科医の腕の見せ所です。

それとは違って、クローン病に合併する痔ろうは、クローン病の腸の炎症から潰瘍ができて、そこから感染していることが多いのです。
時に大きな括約筋より奥から痔瘻のトンネルが始まっているので、病巣を開放すると便が漏れるような重大な後遺症を残す事になってしまいます。
また、便の入り口になっている部分を縫ってふさごうと試みても、炎症が強くて癒合ができません。

肛門科医としては、シートンと呼ばれるゴムやシリコンの管を痔瘻に留置し、膿が溜まって腫れあがる事を防ぐ処置を行うのが、精いっぱいなのが現状です。

しかし、クローン病合併の痔瘻だからと言って落胆することなかれ!
クローン病の内科治療は日進月歩で、近い将来、完治できる時代が来ると思います。
そうなったら、痔瘻も治せることになるでしょう。