ポテトのクローン病blog

こんにちは?クローン病患者のポテトと申します。クローン病について綴っていきます。

IVHのみで生きるという生き方

食べるとお腹が痛くなる、また入院の心配がある。

最近、点滴だけで生きるのが楽なのではと考えてしまう。

 

静脈栄養法(高カロリー輸液)IVHは、生命維持に必要な栄養素をすべて静脈のみから投与し、たとえ経口摂取が全く出来なくても、栄養状態を正常に保つことを可能にした栄養法であります。


在宅中心静脈栄養法は家庭で静脈栄養法を行うことにより、入院生活から開放され、
家庭・社会復帰をも可能とする栄養法であります。


医師の指導の下に、適切な管理を行えば、この栄養法は安全に施行することが可能です。


在宅中心静脈栄養法患者の適応条件

在宅中心静脈栄養が必要と考えられる患者について
※腸管大量切除またはこれに準ずる腸管機能不全により、静脈栄養以外には栄養維
持が困難であるもののうちで以下の3条件を満たすものとする。
今後長期間にわたりTPN(静脈栄養)が必要と予想さ れる事
家に帰っても、今後特に医療上不都合と考えられる事 がない事
患者または家族の充分な協力が得られ、本人または家 族がHPNを希望した場合
※腸管大量切除とは通常残存小腸が75㎝以下のものを指します。
但し残存小腸が、機能不全である場合にはこの限りではありません。


a.腸管大量切除に至る原疾患としては

上腸間膜動脈血栓症(塞栓)
腸軸捻転
先天性小腸閉鎖症
壊死性腸炎
その他
があります。

 

b.腸管機能不全を来す疾患としては

クローン病
非特異性多発性小腸潰瘍
慢性特発性仮性腸管閉塞症
放射線腸炎
小児難治性下痢症
などが考えられます。

 

痔でもウォッシュレットは痛くない!

僕は痔持ちで、家のウォッシュレットには『やわらか』モードが付いていない泣

『おしり』モードだと水圧が細く強くて痛くて泣

しかし!対処法があったのだ!

それは「ビデ」ボタンである。

 

使用感的には,水勢は「おしり」と「やわらか」の中間くらいである。初期の位置としては,お尻の穴よりも少し前に当たる。「これは女性用のボタンだ」と考えると,上で述べたように若干の後ろめたさを感じるが,単に「機能ボタンの1つだ」と考えれば抵抗感はなくなる。そして冷静になると,「ビデ」ボタンはお尻洗浄用にも使えることに気づく。

 

切痔にはこのモードが向いている。ムーブ機能を加えたら前後に動くのでお尻の穴から水が入ってこないし,水流も強過ぎない。痛くなくキレイに洗浄できるのである。

 

痔瘻と癌の関係

痔瘻はクローン患者は高確率で併発します。そして、痔瘻は手術しないと治りません。放置すると約30%の確率で,癌に発展すると病院で聞かされました。

 

クローン病歴26年の女性患者さんで、2年前から下血が続いていたのですが、レミケードとCRPの過信、検査による身体的苦痛、仕事のこと等…
色々考えているとなかなか検査を受ける決断が出来ず、決断した時には全くカメラが入らず、結局は検査も増え、苦痛も増す結果に…
そして他臓器への浸潤も見つかったという例があります。

 

また局所再発したケースでは死亡まで平均28ヶ月であった。直腸エコーやMRIや生検をしっかりと受けたいものである。

 

ポカリに塩を入れて…

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クローン病の水分補給にオススメ☝️👀

 

塩分大事✨

 

バルミューダトースターのいい所悪い所👎

クローン患者は制限が多い!


だからせめておいしい食パン🍞が食べたいですよね?


というわけで、先日購入したかの有名なバルミューダトースターのメリットデメリットをあげてみます!


いい所

・言わずもがな、味がよい🌼

水蒸気を含んでしっとり感が増してるのかも?


悪い所

・引き戸が固定されない(これがめっちゃ悲しすぎ)


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⬆︎本来ならこの辺りで止まって欲しいが…


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⬆︎ここまで開く…なぜ…不良品じゃないよね?


90度以上開くトースターって…

購入検討の方は是非ご参考に〜😅


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リラックス効果と心理療法で治療♨️

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それは「温泉♨︎」

 

源泉に良い効能がある事はもちろん、

心身ともにリラックスしてお腹に良い気がする。

 

但し、旅館のご飯🍚では食べ過ぎ注意です🚫

 

安心安全のあんぱん

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銀座木村屋のあんぱん😊


小ぶりで丁度いいサイズ感。


こしあんで脂質も低くて材料良質✨


クローン患者のお菓子に最適だ。

潰瘍性大腸炎に新薬が出た!

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クローンにも新薬出ないかな?

この薬💊がすごい!〜クエストラン粉末〜

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下痢がひどく、1日あたり7回くらいしていたが、この薬💊を飲んで翌日には1日あたり2〜3回に減った。


以前もドクター👨‍⚕️に出して貰ったことがあり、その時も効いたが、改めて効果を実感した。


ただ、画像にあるように、この薬は本来は高コレステロールの方や関節リウマチの方に処方するらしく、副作用の便秘効果を逆手に取って処方しているようだ。


ドクター👨‍⚕️の賢さには頭が下がります。


もう一つきになるのは、重篤な副作用に腸閉塞とあるので、長期服用は考えものかな?

最近ハマってる

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シリアルのオールブラン

今、狭窄ないから食物繊維をこれで摂ってる☺️


おやつ代わりにもGOOD👍

鎮痛剤は潰瘍を作りやすい!?

例えばアスピリン、解熱作用・鎮痛作用があるボルタレンロキソニン、筋肉痛をとる消炎鎮痛剤のインドメタシンなどはいづれも胃や腸に潰瘍を作りやすいので注意が必要です。

特にボルタレンロキソニン等で必ず胃粘膜を保護する薬(ムコスタ等)が併用されるのはその為です。

IBDの場合は出来るだけ出したくない薬💊なようです。



なるほど😅


今日のお昼は満足くんのハヤシライス🍛

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満足くんだけあって、満足感あります☺️


脂質は0.8gらしいですが、コッテリしててそれ以上に脂質感を感じますね。

だから、少し不安があります😅


しばらくは満足くんは止めよう😌


オススメの本

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クローン病ってこんな病気

クローン病ってこんな病気



結構わかりやすいし、詳しく解説してあります。

クローンの本はたくさん出てるけど、この本なら読んで損はないかも?


お試しアレ☺️



3時のおやつに😌

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オールブランにヨーグルトとてんさい糖をかけて☺️


食物繊維と整腸食物の二重取り笑


これで下痢とガスの減少に期待😌


それはさておき、うまい😋


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