ポテトのクローン病blog

こんにちは?クローン病患者のポテトと申します。クローン病について綴っていきます。

イレオストミーあるある?

イレオストミーの僕は、飲み物を飲み過ぎると便が完全に水便になる。

 

寝る前にたくさん飲むと特にパウチに溜まるので、ストーマ周辺がかゆくなる。痛くなる。😥

 

しかしながら、イレオストミーは水分補給を人一倍しなさい(1日2リットル以上!?)と、以前栄養士さんから言われたので、日中は水分取らなきゃ😥

 

せめて夕飯後には、飲み物を控えよう!!

ストーマ の装具記録

ログとして簡単に書いておこう。

 

10月 手術

 

11月 再手術

 

12月 退院

 

1月    ←今ココ

 あれこれ装具を試した結果、

 

①正中創傷の膿が出なくなるまでは

「アルケア イレファイン ワンピース」

→傷に面板がかからない&しっかり張り付くから。

 

②膿が出なくなれば

 「ダンサック ノバ ワンピース」

→アルケアだとしっかり張り付くが、皮膚が痛くなる(粘着が強いのか?)

傷がなくなれば面板貼れる&皮膚に優しいため。

種類の異なる腹痛にも要注意!

クローン病では、食べ物によって腹痛がよく出ます。

 

脂質の高いものや刺激物やアルコールやジャンクフードなどいわゆる美味しい物を食べると腹痛が出るのはわかっているので、気をつけてます。

 

が、最近は別の意味で腹痛がよく出ます(泣  

 

そ・れ・は・

 

食べ過ぎによる詰まりの腹痛なのです!

 

家で自分で作ったり、お腹に優しいものを買う癖が出てるので安心してパクパク満腹に食べると、やはり痛くなる…

 

1日3食をやめて2食にしてみたりしたけど、夕飯たくさん食べたからか痛くなった…

(おそらく煮物のジャガイモ🥔を食べ過ぎたか…)

 

安心和食とはいえ、油断は禁物ですね泣

 

これからは和食でも腹8分目にしなきゃなぁ。

 

CRP上がってませんよーに!

遂にこの時が来た…

2017年12月26日午前4時、

ふらっとトイレに起きた。

 

何か違和感があった。

臭うような、冷たいような?

 

…あぁ、漏れてる!

 

過去最大規模の漏れだ泣

 

ストーマベルト、tシャツ はべっしょり。

上のパーカーにも少々。

下のスウェットズボンとパンツはちょっとだけだった。

 

つまり完全なる横漏れ💩

 

メス入れした正中の傷からまだ浸出液が出てるから、面板が剥がれやすいのだ。

 

まだまだガーゼをこまめに当てなきゃなあ。

 

ちなみにこの日は、ワンピースイレファインパウチを使っていた。

 

だってツーピースは高いんだ。

持ってるダンサックツーピースは面板リング5枚で4500円、袋(開放式)は10枚で3800円。

役所からの月額補助は9000円。

予算の範囲内で収めるには、ワンピースがいいとしたのが仇となったのだ。

 

大人しくツーピースを買うことにするよ。

ストーマの交換について

自宅ではやはりお風呂場でやるに限る。

 

部屋で替えて、う◯ちが飛び出したら悲惨なので笑

 

最近は夕飯前に替えるようにしてる。

 

その方がストマちゃんがおとなしくしてる(気がする。)

 

今日も交換日!

夕飯前にお風呂溜めなきゃ🛁

僕が医療保険に入らない理由

正確に言うと、入れないのではあるが笑

 

以前、民間の医療保険に入ろうとFPに相談した事があった。

その時、クローン病の方はほぼ入れませんと言われた。

しかし、三井生命など数個の保険が条件付きでクローン病の方でも医療保険に入れると知った。

その条件とは、

『申請時において、過去二年以内に入院・手術がない事』でした。

 

僕は毎年入院しているので、条件クリア出来ず、保険に入れなかった。

 

しかし最近思うには、クローン病には特定疾患の医療証があるので、やはり加入不要に思える。

 

手術のある月には特定疾患の医療証がないと100万円以上の医療費がかかる。(普通の健康保険証があれば3割負担、高額医療限度額証があればさらに負担減ではあるが、それでも高い)

 

しかし、特定疾患の医療証があるなら、月の限度額がせいぜい5千円である。

 

しかもクローン病は、内科ないしは外科で入院するため、この限度額で基本的な疾患の治療までカバーしてくれる。

 

クローン病は非常に大変な病気ではあるが、この福祉医療の恩恵は継続してもらいたい。

術後3日目

熱は高い。39.7度くらいまで上がる⤴️

 

解熱剤使って下がる☺️

 

その繰り返し…

 

今日は5回くらい歩いたかなぁ

術後2日目

少し歩けた。

ポカリが飲めた!

 

まだ管が多いから大変だ。

明日は再手術

10/3につけた人工肛門が陥没して、早くもダメになってしまったので、いよいよ明日11/7に再増設となった。

 

この1ヶ月、長いようで短いような時間だったなぁ。

 

ずっと病院にいて、僕はテレビは見ないので、あっという間に時は流れたように感じた。

 

窓側なので、外の天気は毎日見てた。

雨だったり、晴れだったり…

やっぱり晴れの日は気分良く感じた。

特に朝!清々しい気分になれた。

 

退院して家に帰ったら、朝はカーテンを全開にしていこう☺️

その前に明日の再手術。

無事に、今度こそ上手くいくように願って、今日は早く寝よう。

 

おやすみなさい🌙

最近わかってきたこと

手術を重ねると、身体は不十分になってくる。

 

一時的に悪い所は取れたのでよくなったように見えるが、身体のバランスは崩れている。

 

腸が短くなることで、吸収不足・下痢・脱水など。

 

さらに切ることで、貧血・痔などの合併症。

 

短い腸で人工肛門を作ったら、陥没・機能障害。

 

クローンのピークは10〜20代の活動期と言われるが、手術による負荷が残ると、年を重ねるごとに参ってしまう。

 

なるべくなら、手術は避けていきたいものである。

大事な記録

 ストーマ造設後に、色々装具を模索してます。

その記録を残しておきます。

自分のため、そして今後ストーマをつける方々にお役に立てれば!

 

①まずは、アルケアのイレファイン。

イレオストミー専用のワンピースなので、これを推奨されました。

キャップ式は便利なのだが、どうもキャップ部分が臭って自分的にはうーん🤔でした😂

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 ②つぎに、アルケアのセルケア。

巻き取り式のワンピース装具。結構便利なのだが、面板部分が痒かった😭合わないか?

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 ③再入院後にこちら、ダンサックのノバライフ2。

初めてのツーピース装具。結構いい感じ✌️面板も痒くない。難点はパウチが小さいんです😭

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 ④そしてこの、ホリスターのニューイメージ。

ツーピースでFWを装着!3〜5日持つのがいいね。

パウチも大きい。

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今のところこんな感じ✌️

手術、退院そして再入院

ストーマ造設手術をして予定期間で退院したら、

その翌日にストーマが陥没しました。

 

緊急入院したが、再手術になるかもしれません。

 

手術は失敗だったのだろうか。

これからどうなるのか。

 

先の事を考えるのは今はやめておこう。

 

術後7日目〜H29.10.10

ストーマをつけたので、新たに「直腸機能障害4級」の診断書を書いてもらえた。

 

役所に提出して、通ればストーマ器具の助成を受けられるようだ。

 

よかよか☺️

術後6日目〜H29.10.9

右肩が痛い。

 

筋肉痛なのか腫れなのか…

 

夜の熱は、37.7度。

 

少し高いかな?おやすみなさい⭐

術後5日目〜H29.10.8

腰や肩が痛い。

 

傷口は痛くないのだけども。

 

明日は必ずシップを貰おう!

(または家族に塗るシップ薬を持って来て貰おう)