最近わかってきたこと
手術を重ねると、身体は不十分になってくる。
一時的に悪い所は取れたのでよくなったように見えるが、身体のバランスは崩れている。
腸が短くなることで、吸収不足・下痢・脱水など。
さらに切ることで、貧血・痔などの合併症。
短い腸で人工肛門を作ったら、陥没・機能障害。
クローンのピークは10〜20代の活動期と言われるが、手術による負荷が残ると、年を重ねるごとに参ってしまう。
なるべくなら、手術は避けていきたいものである。
大事な記録
ストーマ造設後に、色々装具を模索してます。
その記録を残しておきます。
自分のため、そして今後ストーマをつける方々にお役に立てれば！
①まずは、アルケアのイレファイン。
イレオストミー専用のワンピースなので、これを推奨されました。
キャップ式は便利なのだが、どうもキャップ部分が臭って自分的にはうーん🤔でした😂
②つぎに、アルケアのセルケア。
巻き取り式のワンピース装具。結構便利なのだが、面板部分が痒かった😭合わないか？
③再入院後にこちら、ダンサックのノバライフ2。
初めてのツーピース装具。結構いい感じ✌️面板も痒くない。難点はパウチが小さいんです😭
④そしてこの、ホリスターのニューイメージ。
ツーピースでFWを装着！3〜5日持つのがいいね。
パウチも大きい。
今のところこんな感じ✌️
術後6日目〜H29.10.9
右肩が痛い。
筋肉痛なのか腫れなのか…
夜の熱は、37.7度。
少し高いかな？おやすみなさい⭐
術後5日目〜H29.10.8
腰や肩が痛い。
傷口は痛くないのだけども。
明日は必ずシップを貰おう！
（または家族に塗るシップ薬を持って来て貰おう）
術後4日目〜H29.10.7
熱がまた上がってきた。
39.4度。
トイレに座ると、まだ肛門から便が出る。
不思議だ…
術後3日目〜H29.10.6
背中の点滴がとれた。
尿管もとれた。
シャワー浴びれた。
大進歩🌙
【記事抜粋】在宅栄養療法で使われる栄養剤、エレンタールはなぜクローン病に「効く」のか
たとえば、IBD（炎症性腸疾患）の在宅栄養療法でよく使用されるエレンタールという栄養剤は、非常に効果が高い栄養剤です。しかしこの薬剤は、「栄養状態が良くなる」だけではなく、「クローン病の症状緩和に効果が高い」のです。もちろん栄養状態もよくなりますが、「炎症を緩和する」ために確実に効果があるのです。
実は、このようなエレンタールの効果について現在まで「なぜ効く」のか患者さんに対して明確に提示されてきませんでした。エレンタールは、ほかの半消化態栄養剤とともに長きにわたって「栄養状態」を良くする効果だけが評価されてきたからです。
エレンタール以外にも、クローン病の治療において使用される半消化態栄養剤にはいくつか種類がありますが、これらの栄養剤はなぜクローン病に効くのか明確な理由はわかっていません。さらに、これらの栄養剤が「効く」のは、唯一「栄養状態を良くする」ことに「効く」のであって「炎症を良くする」ことにはつながりません。
では、なぜエレンタールが栄養状態のみならず症状を良くするのかといえば、エレンタールに含まれるアミノ酸がマクロファージ（炎症を引き起こすTNFαなどを出す細胞）の活性化を抑える役割を担っているからです。ひいてはTNFαなど炎症のもとになる物質の発生をブロックしてくれることもわかっています。ですから、栄養療法のなかでも特に「エレンタールがクローン病に効く」のは、栄養状態をよくするだけでなく「炎症を抑える」、クローン病の病気そのものを良くする働きがあるためなのです。
【記事抜粋】Dr.OKのまじめなおしりのはなし44〜治せない痔ろう〜
「痔瘻は、手術しなければ治せないよ」
と、キッパリ言い切る肛門科医は多いのですが、その反面、どんな名人が手術しても治せない痔ろうがあります。
【クローン病に合併した痔ろう】
Dr.OKがまだ体重80㎏だったころ（←なんのこっちゃ）、患者さんに無駄な体脂肪の無いトライアスロンの選手がいました。
「おしりの近くから、いつも膿が出るんです」
「膿が出ちゃ、海にも入れないよね」
なんて冗談をいいながら診察したら、ごく浅い単純痔瘻。
いつものように10分程度で手術は終わり、何の異常もなく退院されました。
ところが、その痔瘻の傷がなかなか治らない。
長くても2か月もすれば塞がるような傷が、いつまでたっても柔らかい肉に覆われたまま、傷の周りの皮膚が増殖してこない。
先輩から「ひょっとしたら、クローン病かもしれないから、内科で診てもらったら」とのアドバイスを受け、内科で小腸を調べてもらったら明らかなクローン病でした。
クローン病は、口から肛門までどこにでも生じる可能性のある炎症性疾患で、『スキップ病変』といって飛び飛びに生じることがあり、この患者さんも小腸で顕著なクローン病の炎症が肛門にもおよび、痔瘻を作っていたという事でした。
普通の痔瘻は、直腸粘膜と皮膚（正確には肛門上皮）との境目にある肛門腺という分泌腺の中に、便中の細菌が侵入する事によって発症すると考えられています。
従って、病巣を開放してやれば理屈としては治せるはず。
いかに括約筋へのダメージを少なくするかが、肛門科医の腕の見せ所です。
それとは違って、クローン病に合併する痔ろうは、クローン病の腸の炎症から潰瘍ができて、そこから感染していることが多いのです。
時に大きな括約筋より奥から痔瘻のトンネルが始まっているので、病巣を開放すると便が漏れるような重大な後遺症を残す事になってしまいます。
また、便の入り口になっている部分を縫ってふさごうと試みても、炎症が強くて癒合ができません。
肛門科医としては、シートンと呼ばれるゴムやシリコンの管を痔瘻に留置し、膿が溜まって腫れあがる事を防ぐ処置を行うのが、精いっぱいなのが現状です。
しかし、クローン病合併の痔瘻だからと言って落胆することなかれ！
クローン病の内科治療は日進月歩で、近い将来、完治できる時代が来ると思います。
そうなったら、痔瘻も治せることになるでしょう。
手術が近づいてくる…
最近、便の状態に変化が出て来た。
今までは水溶便で1日10回くらい出ていた下痢が、
泥状便かつ1日4〜5回になった。
心当たりはある。
1）食事に油と乳製品を一切使わないようにしたこと
2）冷えとり靴下を履いて血流を良くしたこと
3）実家に帰省する休んでいること
食べ物や環境の違いは大きいと思った。
問題は「痔瘻」
これは痛み止めと抗生物質を飲んでいても良くならない。下痢がなくなって多少は痛みから解放された（お尻を使わないからか）が、根治術を受けないと治らないのだろう。
来月ストーマ増設術を予定しているが、状態が変わってきたのでストーマ増設をやめて、痔瘻根治術だけでは良くないのだろうか？
再発して再度痔瘻根治術にならないようにストーマ増設はしといた方がいいのか。
担当医師と相談するけど、最終的に決めるのは自分だから…
正解がわからない知りたい…
IVHのみで生きるという生き方
食べるとお腹が痛くなる、また入院の心配がある。
最近、点滴だけで生きるのが楽なのではと考えてしまう。
静脈栄養法（高カロリー輸液）IVHは、生命維持に必要な栄養素をすべて静脈のみから投与し、たとえ経口摂取が全く出来なくても、栄養状態を正常に保つことを可能にした栄養法であります。
在宅中心静脈栄養法は家庭で静脈栄養法を行うことにより、入院生活から開放され、
家庭・社会復帰をも可能とする栄養法であります。
医師の指導の下に、適切な管理を行えば、この栄養法は安全に施行することが可能です。
在宅中心静脈栄養法患者の適応条件
在宅中心静脈栄養が必要と考えられる患者について
※腸管大量切除またはこれに準ずる腸管機能不全により、静脈栄養以外には栄養維
持が困難であるもののうちで以下の３条件を満たすものとする。
今後長期間にわたりＴＰＮ(静脈栄養)が必要と予想さ れる事
家に帰っても、今後特に医療上不都合と考えられる事 がない事
患者または家族の充分な協力が得られ、本人または家 族がＨＰＮを希望した場合
※腸管大量切除とは通常残存小腸が75㎝以下のものを指します。
但し残存小腸が、機能不全である場合にはこの限りではありません。
ａ.腸管大量切除に至る原疾患としては
上腸間膜動脈血栓症（塞栓）
腸軸捻転
先天性小腸閉鎖症
壊死性腸炎
その他
があります。
ｂ.腸管機能不全を来す疾患としては
クローン病
非特異性多発性小腸潰瘍
慢性特発性仮性腸管閉塞症
放射線腸炎
小児難治性下痢症
などが考えられます。
痔でもウォッシュレットは痛くない！
僕は痔持ちで、家のウォッシュレットには『やわらか』モードが付いていない泣
『おしり』モードだと水圧が細く強くて痛くて泣
しかし！対処法があったのだ！
それは「ビデ」ボタンである。
使用感的には，水勢は「おしり」と「やわらか」の中間くらいである。初期の位置としては，お尻の穴よりも少し前に当たる。「これは女性用のボタンだ」と考えると，上で述べたように若干の後ろめたさを感じるが，単に「機能ボタンの1つだ」と考えれば抵抗感はなくなる。そして冷静になると，「ビデ」ボタンはお尻洗浄用にも使えることに気づく。
切痔にはこのモードが向いている。ムーブ機能を加えたら前後に動くのでお尻の穴から水が入ってこないし，水流も強過ぎない。痛くなくキレイに洗浄できるのである。
