ポテトのクローン病blog

こんにちは?クローン病患者のポテトと申します。クローン病について綴っていきます。

2017-01-01から1年間の記事一覧

遂にこの時が来た…

2017年12月26日午前4時、 ふらっとトイレに起きた。 何か違和感があった。 臭うような、冷たいような? …あぁ、漏れてる! 過去最大規模の漏れだ泣 ストーマベルト、tシャツ はべっしょり。 上のパーカーにも少々。 下のスウェットズボンとパンツはちょっと…

ストーマの交換について

自宅ではやはりお風呂場でやるに限る。 部屋で替えて、う◯ちが飛び出したら悲惨なので笑 最近は夕飯前に替えるようにしてる。 その方がストマちゃんがおとなしくしてる(気がする。) 今日も交換日! 夕飯前にお風呂溜めなきゃ🛁

僕が医療保険に入らない理由

正確に言うと、入れないのではあるが笑 以前、民間の医療保険に入ろうとFPに相談した事があった。 その時、クローン病の方はほぼ入れませんと言われた。 しかし、三井生命など数個の保険が条件付きでクローン病の方でも医療保険に入れると知った。 その条件…

術後3日目

熱は高い。39.7度くらいまで上がる⤴️ 解熱剤使って下がる☺️ その繰り返し… 今日は5回くらい歩いたかなぁ

術後2日目

少し歩けた。 ポカリが飲めた! まだ管が多いから大変だ。

明日は再手術

10/3につけた人工肛門が陥没して、早くもダメになってしまったので、いよいよ明日11/7に再増設となった。 この1ヶ月、長いようで短いような時間だったなぁ。 ずっと病院にいて、僕はテレビは見ないので、あっという間に時は流れたように感じた。 窓側なので…

最近わかってきたこと

手術を重ねると、身体は不十分になってくる。 一時的に悪い所は取れたのでよくなったように見えるが、身体のバランスは崩れている。 腸が短くなることで、吸収不足・下痢・脱水など。 さらに切ることで、貧血・痔などの合併症。 短い腸で人工肛門を作ったら…

大事な記録

ストーマ造設後に、色々装具を模索してます。 その記録を残しておきます。 自分のため、そして今後ストーマをつける方々にお役に立てれば! ①まずは、アルケアのイレファイン。 イレオストミー専用のワンピースなので、これを推奨されました。 キャップ式は…

手術、退院そして再入院

ストーマ造設手術をして予定期間で退院したら、 その翌日にストーマが陥没しました。 緊急入院したが、再手術になるかもしれません。 手術は失敗だったのだろうか。 これからどうなるのか。 先の事を考えるのは今はやめておこう。

術後7日目〜H29.10.10

ストーマをつけたので、新たに「直腸機能障害4級」の診断書を書いてもらえた。 役所に提出して、通ればストーマ器具の助成を受けられるようだ。 よかよか☺️

術後6日目〜H29.10.9

右肩が痛い。 筋肉痛なのか腫れなのか… 夜の熱は、37.7度。 少し高いかな?おやすみなさい⭐

術後5日目〜H29.10.8

腰や肩が痛い。 傷口は痛くないのだけども。 明日は必ずシップを貰おう! (または家族に塗るシップ薬を持って来て貰おう)

術後4日目〜H29.10.7

熱がまた上がってきた。 39.4度。 トイレに座ると、まだ肛門から便が出る。 不思議だ…

術後3日目〜H29.10.6

背中の点滴がとれた。 尿管もとれた。 シャワー浴びれた。 大進歩🌙

術後2日目〜H29.10.5

ストーマをつけた。 熱がだんだん引いて来た。 少し歩いた。 歯磨きできた。 おやすみなさい😴

【記事抜粋】在宅栄養療法で使われる栄養剤、エレンタールはなぜクローン病に「効く」のか

たとえば、IBD(炎症性腸疾患)の在宅栄養療法でよく使用されるエレンタールという栄養剤は、非常に効果が高い栄養剤です。しかしこの薬剤は、「栄養状態が良くなる」だけではなく、「クローン病の症状緩和に効果が高い」のです。もちろん栄養状態もよくなり…

【記事抜粋】Dr.OKのまじめなおしりのはなし44〜治せない痔ろう〜

「痔瘻は、手術しなければ治せないよ」と、キッパリ言い切る肛門科医は多いのですが、その反面、どんな名人が手術しても治せない痔ろうがあります。 【クローン病に合併した痔ろう】Dr.OKがまだ体重80㎏だったころ(←なんのこっちゃ)、患者さんに無駄な体脂…

手術が近づいてくる…

最近、便の状態に変化が出て来た。 今までは水溶便で1日10回くらい出ていた下痢が、 泥状便かつ1日4〜5回になった。 心当たりはある。 1)食事に油と乳製品を一切使わないようにしたこと 2)冷えとり靴下を履いて血流を良くしたこと 3)実家に帰省する休んで…

IVHのみで生きるという生き方

食べるとお腹が痛くなる、また入院の心配がある。 最近、点滴だけで生きるのが楽なのではと考えてしまう。 静脈栄養法(高カロリー輸液)IVHは、生命維持に必要な栄養素をすべて静脈のみから投与し、たとえ経口摂取が全く出来なくても、栄養状態を正常に保つ…

痔でもウォッシュレットは痛くない!

僕は痔持ちで、家のウォッシュレットには『やわらか』モードが付いていない泣 『おしり』モードだと水圧が細く強くて痛くて泣 しかし!対処法があったのだ! それは「ビデ」ボタンである。 使用感的には,水勢は「おしり」と「やわらか」の中間くらいである…

痔瘻と癌の関係

痔瘻はクローン患者は高確率で併発します。そして、痔瘻は手術しないと治りません。放置すると約30%の確率で,癌に発展すると病院で聞かされました。 クローン病歴26年の女性患者さんで、2年前から下血が続いていたのですが、レミケードとCRPの過信、…

ポカリに塩を入れて…

クローン病の水分補給にオススメ☝️👀 塩分大事✨

バルミューダトースターのいい所悪い所👎

クローン患者は制限が多い!だからせめておいしい食パンが食べたいですよね?というわけで、先日購入したかの有名なバルミューダトースターのメリットデメリットをあげてみます!いい所・言わずもがな、味がよい水蒸気を含んでしっとり感が増してるのかも?…

リラックス効果と心理療法で治療♨️

それは「温泉♨︎」 源泉に良い効能がある事はもちろん、 心身ともにリラックスしてお腹に良い気がする。 但し、旅館のご飯🍚では食べ過ぎ注意です🚫

安心安全のあんぱん

銀座木村屋のあんぱん😊小ぶりで丁度いいサイズ感。こしあんで脂質も低くて材料良質✨クローン患者のお菓子に最適だ。

潰瘍性大腸炎に新薬が出た!

クローンにも新薬出ないかな?

この薬💊がすごい!〜クエストラン粉末〜

下痢がひどく、1日あたり7回くらいしていたが、この薬を飲んで翌日には1日あたり2〜3回に減った。以前もドクター‍⚕️に出して貰ったことがあり、その時も効いたが、改めて効果を実感した。ただ、画像にあるように、この薬は本来は高コレステロールの方や関節…

勉強も大事

無駄に知識を持っても損はない?

最近ハマってる

シリアルのオールブラン✨今、狭窄ないから食物繊維をこれで摂ってる☺️おやつ代わりにもGOOD👍

鎮痛剤は潰瘍を作りやすい!?

例えばアスピリン、解熱作用・鎮痛作用があるボルタレンやロキソニン、筋肉痛をとる消炎鎮痛剤のインドメタシンなどはいづれも胃や腸に潰瘍を作りやすいので注意が必要です。特にボルタレンやロキソニン等で必ず胃粘膜を保護する薬(ムコスタ等)が併用され…