前回のストーマ増設術から5年。 今回は残存直腸除去術という手術のため、計画入院となりました。 所謂永久ストーマということになりますね^^; ストーマ生活は順調で、痔瘻の苦しみや食べ物による腹痛による苦しみから解放され幸せに過ごせています。 これで…

ストーマが痒い痛い 中一日交換に頻度を変えたけどダメだ 皆さんどうしますか？

15歳の頃クローン病に罹り、20年以上の長い月日が過ぎた。 ・ ・ ・ 開腹手術は5回、ストーマ増設。 薬もエレンタール、ラコール、レミケード、ペンタサ、ステロイド、漢方等等 あらゆるものを試してきた。 ・ ・ ・ 今は合う薬の常時服用で安定しているが、…

ストーマ患者は、パウチという袋をお腹につけている。 つまり、食べたもの飲んだものは腸を介さず袋に出る。 金曜日の朝、炭酸レモンをぐびぐび飲んで会社に行ってみた。 その日は会議が多い日だった！ ！ ！ ！ ぐるぅぅぅ〜 ぐるぅぅぅ〜 ブゥーブゥー い…

駅ナカにあるビアードパパの作りたて工房のシュークリームを買ってみた。 もぐもぐ、美味い😋 数分後、お腹痛い… クリームのミルク🥛か？パイ生地のマーガリンか？ 冒険はしない方がいいようだ。

残暑が続くこの季節。皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 投稿がしばらくなかったという事は、病状も落ち着いてて忙しくしていたという事かな、それはそれでよし。 さて、ストーマにして良く注意してることとクローン患者全体に言えることがあるので共有しま…

イレオストミーの僕は、飲み物を飲み過ぎると便が完全に水便になる。 寝る前にたくさん飲むと特にパウチに溜まるので、ストーマ周辺がかゆくなる。痛くなる。 しかしながら、イレオストミーは水分補給を人一倍しなさい（1日2リットル以上！？）と、以前栄養…

ログとして簡単に書いておこう。 10月 手術 11月 再手術 12月 退院 1月 ←今ココ あれこれ装具を試した結果、 ①正中創傷の膿が出なくなるまでは 「アルケア イレファイン ワンピース」 →傷に面板がかからない&しっかり張り付くから。 ②膿が出なくなれば 「ダ…

クローン病では、食べ物によって腹痛がよく出ます。 脂質の高いものや刺激物やアルコールやジャンクフードなどいわゆる美味しい物を食べると腹痛が出るのはわかっているので、気をつけてます。 が、最近は別の意味で腹痛がよく出ます（泣 そ・れ・は・ 食べ…

2017年12月26日午前4時、 ふらっとトイレに起きた。 何か違和感があった。 臭うような、冷たいような？ …あぁ、漏れてる！ 過去最大規模の漏れだ泣 ストーマベルト、tシャツ はべっしょり。 上のパーカーにも少々。 下のスウェットズボンとパンツはちょっと…

自宅ではやはりお風呂場でやるに限る。 部屋で替えて、う◯ちが飛び出したら悲惨なので笑 最近は夕飯前に替えるようにしてる。 その方がストマちゃんがおとなしくしてる（気がする。） 今日も交換日！ 夕飯前にお風呂溜めなきゃ🛁

正確に言うと、入れないのではあるが笑 以前、民間の医療保険に入ろうとFPに相談した事があった。 その時、クローン病の方はほぼ入れませんと言われた。 しかし、三井生命など数個の保険が条件付きでクローン病の方でも医療保険に入れると知った。 その条件…

熱は高い。39.7度くらいまで上がる⤴️ 解熱剤使って下がる☺️ その繰り返し… 今日は5回くらい歩いたかなぁ

少し歩けた。 ポカリが飲めた！ まだ管が多いから大変だ。

10/3につけた人工肛門が陥没して、早くもダメになってしまったので、いよいよ明日11/7に再増設となった。 この1ヶ月、長いようで短いような時間だったなぁ。 ずっと病院にいて、僕はテレビは見ないので、あっという間に時は流れたように感じた。 窓側なので…

手術を重ねると、身体は不十分になってくる。 一時的に悪い所は取れたのでよくなったように見えるが、身体のバランスは崩れている。 腸が短くなることで、吸収不足・下痢・脱水など。 さらに切ることで、貧血・痔などの合併症。 短い腸で人工肛門を作ったら…

ストーマ造設後に、色々装具を模索してます。 その記録を残しておきます。 自分のため、そして今後ストーマをつける方々にお役に立てれば！ ①まずは、アルケアのイレファイン。 イレオストミー専用のワンピースなので、これを推奨されました。 キャップ式は…

ストーマ造設手術をして予定期間で退院したら、 その翌日にストーマが陥没しました。 緊急入院したが、再手術になるかもしれません。 手術は失敗だったのだろうか。 これからどうなるのか。 先の事を考えるのは今はやめておこう。

ストーマをつけたので、新たに「直腸機能障害4級」の診断書を書いてもらえた。 役所に提出して、通ればストーマ器具の助成を受けられるようだ。 よかよか☺️

右肩が痛い。 筋肉痛なのか腫れなのか… 夜の熱は、37.7度。 少し高いかな？おやすみなさい⭐

腰や肩が痛い。 傷口は痛くないのだけども。 明日は必ずシップを貰おう！ （または家族に塗るシップ薬を持って来て貰おう）

熱がまた上がってきた。 39.4度。 トイレに座ると、まだ肛門から便が出る。 不思議だ…

背中の点滴がとれた。 尿管もとれた。 シャワー浴びれた。 大進歩🌙

ストーマをつけた。 熱がだんだん引いて来た。 少し歩いた。 歯磨きできた。 おやすみなさい😴

たとえば、IBD（炎症性腸疾患）の在宅栄養療法でよく使用されるエレンタールという栄養剤は、非常に効果が高い栄養剤です。しかしこの薬剤は、「栄養状態が良くなる」だけではなく、「クローン病の症状緩和に効果が高い」のです。もちろん栄養状態もよくなり…

「痔瘻は、手術しなければ治せないよ」と、キッパリ言い切る肛門科医は多いのですが、その反面、どんな名人が手術しても治せない痔ろうがあります。 【クローン病に合併した痔ろう】Dr.OKがまだ体重80㎏だったころ（←なんのこっちゃ）、患者さんに無駄な体脂…

最近、便の状態に変化が出て来た。 今までは水溶便で1日10回くらい出ていた下痢が、 泥状便かつ1日4〜5回になった。 心当たりはある。 1）食事に油と乳製品を一切使わないようにしたこと 2）冷えとり靴下を履いて血流を良くしたこと 3）実家に帰省する休んで…

食べるとお腹が痛くなる、また入院の心配がある。 最近、点滴だけで生きるのが楽なのではと考えてしまう。 静脈栄養法（高カロリー輸液）IVHは、生命維持に必要な栄養素をすべて静脈のみから投与し、たとえ経口摂取が全く出来なくても、栄養状態を正常に保つ…

僕は痔持ちで、家のウォッシュレットには『やわらか』モードが付いていない泣 『おしり』モードだと水圧が細く強くて痛くて泣 しかし！対処法があったのだ！ それは「ビデ」ボタンである。 使用感的には，水勢は「おしり」と「やわらか」の中間くらいである…

痔瘻はクローン患者は高確率で併発します。そして、痔瘻は手術しないと治りません。放置すると約30％の確率で，癌に発展すると病院で聞かされました。 クローン病歴２６年の女性患者さんで、２年前から下血が続いていたのですが、レミケードとＣＲＰの過信、…